Dementie: gelaagde perspectieven op de werkelijkheid

Dementie is een ziekte die vanuit verschillende perspectieven kan worden bekeken, zoals: medisch, psychologisch, epidemiologisch, geografisch, zorg, ethisch, cultureel, maatschappelijk, sociaal economisch en natuurlijk het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Het bewust zijn dat een ieder door een andere bril naar dementie kan kijken, voorkomt dat je langs elkaar heen praat en werkt. Om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren moeten we juist de verbinding zoeken tussen deze verschillende zienswijzen, waarbij we de belevingswereld van de persoon met dementie (en hun naasten) als uitgangspunt nemen. 

Medisch gezien is dementie een hersenaandoening met cognitieve stoornissen als gevolg. Dementie wordt gekenmerkt door krimp van de hersenen. Hersencellen gaan al minder goed werken voordat ze sterven, waardoor je de gevolgen van dementie al ziet voordat de hersenen krimpen. Ongeveer 70% van alle mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Bij deze ziekte kunnen de hersencellen steeds minder goed contact maken met elkaar en met de zenuwen die informatie naar en van de hersenen doorgeven. Steeds meer hersencellen verschrompelen, waardoor ze niet meer kunnen functioneren. Andere vormen van dementie zijn onder andere vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Lewy-body-dementie. Voor de ziekte van Alzheimer zijn medicijnen beschikbaar die het proces kunnen vertragen, of bepaalde verschijnselen kunnen verminderen. Voor andere vormen van dementie zijn tot dusver nog geen medicijnen beschikbaar. Bekende risicofactoren voor dementie zijn leeftijd (veroudering), een laag opleidingsniveau, genetische factoren, en factoren die samenhangen met een hoog risico op hart- en vaatziekten (zoals te hoge bloeddruk en leefstijl). Uit onderzoek in de Verenigde Staten komt naar voren dat eenzaamheid mogelijk leidt tot een grotere kans op de ziekte van Alzheimer.

Psychologisch gezien gaat dementie vaak gepaard met gedragsveranderingen en psychisch lijden zoals verdriet, achterdocht en nachtelijke dwaalpartijen. Hoe ga je om met geheugenverlies en de kennis (de angst) dat je ziekte dementie hebt, waarvan je nare voorbeelden in de omgeving kent/of hebt gekend. Antipsychotica worden vaak gebruikt bij de behandeling van 'onbegrepen gedrag'. Zoals agressie, onrust of dwaalgedrag.

Epidemiologisch gezien wordt op basis van bevolkingsonderzoek geschat dat er 179.000 patiënten met dementie (prevalentie) zijn in NL, 52.700 mannen en 126.400 vrouwen; dat wil zeggen 6,7 per 1.000 mannen en 15,7 per 1.000 vrouwen. Het aantal personen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd; tot wel 30-35% van de 85-plussers (RIVM, Nationaal Kompas 2014). Verschillende recente bevolkingsonderzoeken laten een afname zien van het aantal 'nieuwe gevallen' van dementie (incidentie) van 25-30% ten opzichte van de jaren 1980 en 1990. Als de incidentie met 30% afneemt dan nog neemt het aantal mensen met dementie toe de komende jaren. Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het absoluut aantal personen met dementie tussen 2011 en 2030 met 73% zal stijgen.

Geografisch gezien varieert de prevalentie van dementie in landen van de Europese Unie (EU) van 0,8% in Slowakije, Malta en Ierland tot ongeveer 1,5 % in Italië en Zweden. In Nederland is de prevalentie met 1,0-1,1% iets lager dan gemiddeld in de EU (1,2%). De Europese variatie is een gevolg van verschillen in leeftijdsopbouw van de bevolking (en verschil in registratie). Landen die sneller vergrijzen hebben een hogere prevalentie van dementie.

Vanuit het perspectief van de zorg kan je zeggen dat van de personen met gediagnosticeerde dementie 53% thuiszorg ontvangt. Ook dagbesteding is een veelvoorkomende vorm van ondersteuning; 18% van de patiënten bezoekt gemiddeld één keer per week een dagactiviteiten- dan wel ontmoetingscentrum. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van de dagopvang van verpleeg- of verzorgingshuis. In totaal gebruikt 82% van de patiënten met dementie één of meer vormen van professionele zorg.

Bij de ethische vragen die samenhangen met deze aandoening kan je denken aan onder meer autorijden, beslissingsbekwaamheid, deelname aan onderzoek, beperking bewegingsvrijheid en  levenseinde.

Cultureel gezien kan je zeggen dat cultuur en geloof een rol spelen bij het de manier waarop tegen de persoon met de ziekte dementie wordt aangekeken en hoe er mee om wordt gegaan. Zo kan het, opgelegd door geloof en cultuur, een plicht zijn om voor familieleden te zorgen die lijden aan dementie. Vanuit het geloof kan worden verondersteld dat zij in het hiernamaals beloond zullen worden voor hun zorgverlening.

Maatschappelijk kan je zeggen dat in NL de laatste decennia de mantelzorg en maatschappelijke betrokkenheid is veranderd. In de welvaartsmaatschappij waarin wij leven staat onafhankelijkheid en individualisme hoog in het vaandel. De laatste jaren is er weer een tendens gaande de maatschappelijke betrokkenheid en betrokkenheid bij/met elkaar te stimuleren. Mensen met beperkingen en ziekten moeten zo lang mogelijk gewoon onderdeel kunnen uitmaken van de maatschappij (ontmedicalisering). Normaliseren en niet problematiseren.

Dementie wordt ook gezien als een belangrijk sociaaleconomisch probleem. De zorgkosten voor mensen met dementie zijn nu jaarlijks bijna 4 miljard euro. Dat bedrag stijgt in de toekomst alleen maar, omdat er in het vergrijzende Nederland meer ouderen komen, die ook nog eens steeds ouder worden.

Als laatste noem ik hier het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt. Bij een ieder zijn de symptomen van dementie net iets anders, en ook hoe men de ziekte ervaart en er mee om gaat. Of en welke zorg men wil ontvangen hangt ook weer af van verschillende zaken, zoals de culturele/religieuze achtergrond, het verleden, medische oorzaak, gezinssamenstelling, waar men woonachtig is, en andere mogelijke contextuele en persoonlijke variabelen e.d.. 

Al deze perspectieven hangen met elkaar samen en grijpen in elkaar. Waar we voor moeten oppassen is dat een ieder vanuit zijn eigen perspectief/werkelijkheid blijft denken en doen. Het heeft meerwaarde al deze (gelaagde) perspectieven in ogenschouw te nemen bij het nadenken over verbetering in de zorg voor mensen met dementie. Deze gelaagde perspectieven vormen samen een completer beeld op de werkelijkheid.

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl
Tekst: Yvonne van Kemenade