Ontdoen van de ‘on-woorden’: (on)wetend, (on)zeker, (on) macht.…..

Laat de belevingswereld van de persoon met dementie en hun naasten uitgangspunt zijn!

  

Dementie is een grillig ziektebeeld met een niet te onderschatten impact voor diegene die de ziekte heeft en zijn/haar naasten. Vaak merkt iemand met (beginnende) dementie dat er dingen misgaan, maar begrijpt niet precies wat er aan de hand is. Veel mensen met dementie willen zich graag 'goed houden' voor familieleden, vrienden en kennissen en ook voor zichzelf. Het angstbeeld om dementie te krijgen/hebben is bij velen aanwezig. Het voor jezelf herkennen van signalen wil zeker niet zeggen dat je ze ook erkent. Vaak roept dit angst en verdriet op, wat kan leiden tot boosheid, somberheid of pessimisme. Iemand met (beginnende) dementie kan zich anders gedragen dan de omgeving gewend is. Dit kan leiden tot spanningen en irritaties bij partners, familieleden en vrienden.

Het schijnt bij de ziekte te horen dat men de symptomen van de ziekte graag verborgen wil houden. En omdat je zelf niet echt bekend bent met de ziekte, weet je ook niet waar op moet worden gelet, wat er komen gaat en wat kan worden verwacht. Je stuit eigenlijk iedere keer weer op andere onaangename verrassingen. Iedere keer kom je er te laat achter wat er eigenlijk gaande is. Juist dit onontgonnen pad van iedere keer weer onaangename verrassingen is een heel verdrietige en ook een emotionele periode. De persoon met dementie is steeds moeilijker te bereiken, waardoor er beetje bij beetje afscheid wordt genomen van de persoon die hij of zij was. Het gevoel dat het leven langzaam ontglipt.

Juist in deze periode van onwetendheid, waarin iedere keer weer onaangename dingen gebeuren, is het belangrijk dat informatie en ondersteuning beschikbaar is. Door het niet weten waar je welke informatie moet zoeken en doordat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd (bij wie moet je waar zijn?) neemt het gevoel van onzekerheid en machteloosheid toe. Het gevoel er alleen voor te staan, met andere woorden het gevoel ‘door de zorg geketend’ te zijn. In een mooie reactie op mijn eerdere column gaf Jacques Smeets (beroepseer.nl) aan dat “bij mensen die de zorg (nog) niet (dringend) nodig hebben, of dat in ieder geval zo ervaren, de meeste last hebben van ‘ketens’. Zij zijn zich totaal niet bewust van het feit dat zij zichzelf ‘ketenen’”. Daarbij komt het gevoel constant achter de feiten aan te lopen. Proefondervindelijk moet je alles ervaren, niemand die je daarbij helpt of op attendeert. Hetgeen eigenlijk vreemd is want er zijn inmiddels 260.000 mensen met dementie in Nederland (en het aantal zal de komende jaren sterk toenemen). Er zou toch ergens ‘warme’ informatie en expertise beschikbaar moeten zijn over het mogelijke verloop van de ziekte en zaken waar je op moet letten. Met ‘warme’ informatie bedoel ik niet de literatuur en geschreven folders, maar de persoonlijke toepassing in gesprekken, waarin de informatie praktisch op de betreffende situatie (die voor een ieder heel verschillend kan zijn) wordt besproken en uitgelegd. Want lezen is iets anders dan begrijpen. En als je het begrijpt wil dat nog niet zeggen dat je het herkent in jou specifieke situatie. En erkenning of eigenlijk juist de ontkenning, zorgt weer voor een vertekend begrip van de informatie.

Het voelt persoonlijk als een vrij eenzaam proces, waarbij je in eerste instantie denkt dat je de enige bent die zich zo machteloos, onzeker en onwetend voelt. Omdat ik mij ernstig zorgen maak over de zorg voor ouderen en mensen met dementie ben ik ook professioneel gezien zoekende naar een weg om mijn bijdrage te leveren aan een verbetering van gezondheid en welzijn van ouderen. In dit dubbele zoekproces is herkenning door anderen gelijk een erkenning van de weg die we zouden kunnen gaan bewandelen. Ik geloof in 'een opstand maar dan anders', zoals zo mooi verwoord door Binjamin Heyl in een reactie op mijn eerdere column (beroepseer.nl). In die zin ‘anders’ dat een ieder constructief en proactief aan de slag gaat. Met alleen roepen dat het anders moet komen we niet verder, want er zijn geen hapklare oplossingen. Dat is denk ik ook juist de zorg die we voelen. We zullen dit met verenigde krachten moeten doen en mensen werkzaam in de zorg en de ouderen zelf (e/o hun naasten) zouden daarin het voortouw moeten nemen (gewoon op lokaal niveau). Alleen zij weten waar de behoefte en wensen liggen. Belevingsgerichte zorg (of persoonsgerichte zorg) is een mooi woord, laat de beleving van de ouderen en hun naasten dan ook uitgangspunt zijn.

Als iedereen betrokken bij of werkzaam met mensen met dementie ‘in opstand komt maar dan anders’, in de zin van het continu bewust bezig te zijn met de beleving van ouderen (en zijn naasten), en dat in alle doen en handelen als uitgangspunt neemt, dan zullen de ‘on-woorden’ vanzelf minder beladen worden.

Deze column is gebaseerd op mijn eigen ervaring. Hetgeen niet wil zeggen dat het een gedeelde ervaring is van een ieder, maar waarschijnlijk wel herkenbaar voor velen. Gelukkig zijn er ook ervaringen en voorbeelden waar echt sprake is van belevingsgerichte (keten)zorg, hetgeen het verdriet niet minder maakt, maar wel dragelijker.

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl

Ouderenzorg: toch u ook uw zorg?

Beste Lezer, 

            "The best way to predict the future is to create it."

            Abraham Lincoln

Ik schrijf deze brief aan u als collega, kind, ouder en/of partner. Van heel dichtbij mag ik meemaken wat het is om oud te worden en wat het is als je geheugen je ernstig in de steek laat. Naast de emotionele rollercoaster van dit verouderings- en ziekteproces, kom je terecht in een doolhof van hulpverleners, indicatieorgaan, zorgkantoor, procedures en regels die soms tot wanhoop leiden. De in beleidstermen zo mooi genoemde "keten van de (dementie) zorg" geeft een machteloos "geketende zorg"-gevoel. De losse schakels zijn er wel, maar de olie ontbreekt om de ketting te kunnen maken. Komt dit u bekend voor?

Ik schrijf deze brief aan u als persoon: omdat de gezondheid en welzijn van ons allen, onze familie, vrienden en kennissen, voorop staat. Van dichtbij ervaar ik hoe men verstrikt kan raken in de zorg, hetgeen vooral ten koste gaat van de gezondheid en welzijn van (kwetsbare) ouderen. Met deze brief wil ik al die kwetsbare ouderen een stem geven die het zelf niet kunnen of willen laten horen of niet meer kunnen laten horen, omdat ze inmiddels zijn overleden.

Vindt u ook dat de gezondheid en welzijn van ouderen ons allemaal aangaat?

Ik schrijf deze brief aan u als collega: omdat ik vind dat de aansluiting binnen en tussen beleid, wetenschap en praktijk van het zorgveld beter kan. De zorg in NL behoort tot één van de beste van Europa en daar mogen we heel trots op zijn. Door de noodzakelijke stelselveranderingen om de zorg betaalbaar te houden, blijven we de zorg doorontwikkelen. Vanuit verschillende rollen (als wetenschapper, beleidsmaker, zorgaanbieder, bestuurder, adviseur, toezichthouder en dochter van een moeder met dementie) heb ik de afgelopen 26 jaar met veel plezier een bijdrage mogen leveren aan verbetering van zorg ten baten van de gezondheid en welzijn van mensen. En in alle eerlijkheid: ik heb een duidelijke visie op de curatieve zorg en heb aardig in beeld wat en hoe we daarin kunnen verbeteren de komende jaren, maar over de ouderenzorg maak ik mij ernstig zorgen. Ik kan u dus geen hapklaar antwoord geven op de vraag wat er moet gebeuren om de zorg voor kwetsbare ouderen te verbeteren. Sterker nog, mijn idee is dat niemand afzonderlijk hiervoor de oplossing heeft. Mensen werkzaam in beleid, wetenschap en het zorgveld en de kwetsbare ouderen zelf (en hun mantelzorgers) hebben afzonderlijk wel heel veel kennis, ervaring en ideeën. Volgens mij zit de oplossing in de verbinding tussen de doe- en denkkracht van deze verschillende deskundigheden.

Denk u ook dat we met gezamenlijk denk- en doe-vermogen een heel eind gaan komen?

Ik schrijf deze brief aan u om te vragen of u bereid bent om in gezamenlijkheid (met een gezamenlijke betrokkenheid en verantwoordelijkheid van een ieder) te gaan werken aan een verbetering van de ouderenzorg. En met gezamenlijkheid bedoel ik ook echt gezamenlijkheid. Een maatschappelijk probleem, zoals de ouderenzorg, is een probleem waarbij we gebruik kunnen maken van het collectieve doe- en denkvermogen (in beleid, wetenschap en zorgorganisaties) en waarin we vooral de mensen werkzaam in het zorgveld en de ouderen zelf (en/of hun naasten) een duidelijke stem moeten geven. Stapje voor stapje, want de weg die we gaan bewandelen kennen we nog niet en waar we precies gaan uitkomen ook niet.

Vindt u het een poging waard om samen met de betrokken zorgverleners en de ouderen (e/o naasten) aan de slag te gaan, in de plaats van af te wachten wat de overheid en anderen gaan doen?

Deze brief is geschreven aan u als lezer. Met gezamenlijke denk- en doe-kracht moeten we toch een heel eind kunnen komen. Het is een probleem dat een ieder aan gaat en waar we met zijn allen aan kunnen meewerken. Verbetering van ouderenzorg bereik je niet door meer/andere regelgeving, het is te gemakkelijk om richting het ministerie te wijze en achterover te leunen. Laten we als zorgveld zelf het initiatief nemen. Blijf in je kracht ben proactief en wijs niet naar een ander, maar kijk wat jezelf kan bijdragen. In de plaats van te klagen over omstandigheden, ga je aan de slag en zorg gewoon voor nieuwe. Of zoals Lincoln zei: "The best way to predict the future is to create it.".

Doet u mee?

Reacties zijn welkom op yvankemenade@wxs.nl

Met vriendelijke groeten,

Yvonne van Kemenade