Lopen we hetzelfde pad?

Gezondheid en welzijn van onze ouderen: laat ieder zijn eigen rol en verantwoordelijkheid nemen. Blijf met elkaar in gesprek over wensen, verwachtingen en verbeteringen.


“Goede zorg voor ouderen in de verpleeghuizen draait in essentie om maximaal behoud van zelfrespect en kwaliteit van leven. Zorg die aansluit bij de wensen en mogelijkheden van de cliënt, met warme betrokkenheid van familie en naasten: waardigheid. Zorg die met plezier wordt geleverd door gemotiveerde verzorgenden, verpleegkundigen en behandelaars. Zorg die voldoet aan hun beroepsstandaard geleverd in een beschermde woningomgeving, waar sprake is van: (beroeps)trots. Dat zijn de sleutelelementen voor liefdevolle zorg voor onze ouderen.”

Mooie woorden uit het plan van aanpak kwaliteit verpleeghuizen (VWS 10-2-2015)*. Het probleem is duidelijk en waar we naar toe willen ook. De vraag is hoe gaan we dit aanpakken? Zoals VWS terecht aangeeft is een attitude verandering noodzakelijk van alle mensen betrokken bij de zorg voor ouderen, van de ouderen zelf (en hun naaste), de zorgprofessionals, bestuurders, inspectie en overheid. Maar hoe verander je een attitude? Door, zoals in het plan van aanpak staat beschreven, allerlei regels en procedures te maken en aan te scherpen? Mijn inziens krijg je een attitude verandering door zaken transparant te maken, met elkaar in gesprek te blijven over wensen, verwachtingen en verbeteringen en vooral door onze energie te steken in verbeteringen en positief voorbeeldgedrag. De vraag is: welk pad kunnen we het best lopen op weg naar een liefdevollere zorg voor onze ouderen?

Een ieder betrokken bij de zorg voor ouderen kan en zou zijn/haar bijdrage moeten leveren aan een verbetering van de zorg. Ieder vanuit zijn eigen rol en verantwoordelijkheid. Mijn overtuiging is dat de verandering bottom-up tot stand moet komen. Waardigheid, trots, respect en liefdevolle zorg zijn niet te vangen in (maat)regelen, procedures en sancties. Dat zijn waarden die vanuit de intrinsieke motivatie van mensen betrokken bij de zorg voor ouderen vorm moeten krijgen. Regels en instrumenten van bovenaf (top down) mogen alleen kaders/hulpmiddelen zijn, waarbij moet worden gewaakt voor het demotiverende effect ervan.

Het plan van aanpak van VWS bevat veel vanzelfsprekendheden, waardoor het bij mij een gevoel van wan-trouwen oproept. Zo wordt bijvoorbeeld beschreven dat “er meer moet worden geluisterd naar de wensen van bewoners”, en dat “bij slecht functioneren verpleeghuisdirecties harder op de vingers worden getikt door de Inspectie of op non-actief gezet”. Waarom gebeuren deze zaken niet al lang? En door deze top down benadering, is het de vraag of het gewenste resultaat wordt bereikt. Het lijkt een plan geschreven uit onmacht en wantrouwen, vol met maatregelen die we kunnen controleren en sanctioneren, de vraag is of hiermee niet een gevoel van ‘schiinveiligheid’ wordt gecreëerd.  

Het behoort toch tot de taakstelling van de IGZ om (hoog-risico) instellingen (verpleeghuizen) te bezoeken en monitoren en bij slecht functioneren bestuurders hierop aan te spreken? En de IGZ neemt klachten/meldingen van burgers over slechte verpleeghuiszorg toch allang mee in hun besluit om eventueel een toezichtonderzoek te doen? En is het niet logisch dat de zorgverlener in (regelmatig te houden) gesprekken met de cliënt (en zijn naaste) bespreekt welke zorg of ondersteuning iemand wenst? En logisch toch dat dan ook onderwerpen aan bod komen zoals de spanning die kan bestaan tussen het vermijden van risico’s en de kwaliteit van leven?

Deze noodzakelijke professionalisering en attitude verandering zal door de professionals en hun beroeps-organisaties zelf in gang moeten worden gezet. Daarbij is het de verantwoordelijkheid van de bestuurders van de zorgorganisaties (verpleeghuizen) hun professionals passend te (blijven) scholen, aansturen en aanspreken. Een bestuurder van een zorgorganisatie moet toch als vanzelfsprekend de beste zorg willen leveren ten baten van de gezondheid en welzijn van zijn klanten? Dit is de verantwoordelijkheid van de betreffende bestuurder, en als dit onvoldoende uit de verf komt is het de taak en verantwoordelijkheid van de Raad van Toezicht op hem hierop aan te spreken. Als het goed is blijft de IGZ op afstand, want deze grijpt alleen in als het mis gaat of dreigt te gaan.

Wat inderdaad zou helpen, zoals VWS aangeeft, is dat er meer informatie over de geleverde zorg of nog liever over de gezondheid en welzijn van de ouderen beschikbaar komt (inclusief klantervaringen). Benchmarks (op verschillende punten) op brancheniveau zouden hierbij zeer behulpzaam zijn. Dat zou bestuurders bewust kunnen maken van waar zij verbeteringen kunnen aanbrengen en zij anders scoren dan collega-organisaties, het zou raden van toezicht helpen meer inzicht te krijgen in de zorg die in hun instelling wordt geleverd (waardoor de goede vragen kunnen worden gesteld) en het zou ouderen en hun naasten inzicht geven in welke organisatie het best passend is.

Een lastig punt bij het inzichtelijk maken van klantervaringen is de kwetsbare positie waarin deze groep zit. Dit is een niet te onderschatten probleem. Zelf mag ik ervaren hoe lastig het is om een zorgorganisatie aan te spreken op verbeterpunten in de zorgverlening, laat staan het te hebben over “het in gebreke blijven”. Nadrukkelijk wil ik dit punt noemen, omdat de kwetsbare ouderen die zorg krijgen in een afhankelijke positie zitten t.o.v. hun zorgverleners. Door het uiten van onvrede is er niets menselijkers denkbaar dan dat dat wordt afgewenteld op de kwetsbare ouderen. Een situatie die nog onwenselijker is, waardoor ongenoegen met wollen handschoenen worden geventileerd. Wat het nog lastiger maakt is als de instelling geuite onvrede niet begrijpt en oppakt en vindt dat ze het prima doen. Je komt dan in een vicieuze cirkel terecht waar je lastig uitkomt. Het voelt als geketende zorg.

Verbetering van zorg voor mensen met dementie e/o verpleeghuiszorg moeten we zien als een doorontwikkeling van zorg waarbij alle betrokkenen hun rol en verantwoordelijkheid moeten nemen. Door transparant te zijn en respectvol met elkaar in gesprek te gaan en blijven over wensen, verwachtingen en verbeteringen, moet het toch mogelijk zijn dat we met elkaar hetzelfde pad gaan lopen ten bate van de gezondheid en welzijn van onze ouderen?

*Met waardigheid en trots - Liefdevolle zorg. Voor onze ouderen. Plan van aanpak kwaliteit verpleeghuizen, VWS, 10 februari 2015: www.rijksoverheid.nl

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl, www.academy.vanbeloois.nl

Tekst: Yvonne van Kemenade

Dementie: gelaagde perspectieven op de werkelijkheid

Dementie is een ziekte die vanuit verschillende perspectieven kan worden bekeken, zoals: medisch, psychologisch, epidemiologisch, geografisch, zorg, ethisch, cultureel, maatschappelijk, sociaal economisch en natuurlijk het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Het bewust zijn dat een ieder door een andere bril naar dementie kan kijken, voorkomt dat je langs elkaar heen praat en werkt. Om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren moeten we juist de verbinding zoeken tussen deze verschillende zienswijzen, waarbij we de belevingswereld van de persoon met dementie (en hun naasten) als uitgangspunt nemen. 

Medisch gezien is dementie een hersenaandoening met cognitieve stoornissen als gevolg. Dementie wordt gekenmerkt door krimp van de hersenen. Hersencellen gaan al minder goed werken voordat ze sterven, waardoor je de gevolgen van dementie al ziet voordat de hersenen krimpen. Ongeveer 70% van alle mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Bij deze ziekte kunnen de hersencellen steeds minder goed contact maken met elkaar en met de zenuwen die informatie naar en van de hersenen doorgeven. Steeds meer hersencellen verschrompelen, waardoor ze niet meer kunnen functioneren. Andere vormen van dementie zijn onder andere vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Lewy-body-dementie. Voor de ziekte van Alzheimer zijn medicijnen beschikbaar die het proces kunnen vertragen, of bepaalde verschijnselen kunnen verminderen. Voor andere vormen van dementie zijn tot dusver nog geen medicijnen beschikbaar. Bekende risicofactoren voor dementie zijn leeftijd (veroudering), een laag opleidingsniveau, genetische factoren, en factoren die samenhangen met een hoog risico op hart- en vaatziekten (zoals te hoge bloeddruk en leefstijl). Uit onderzoek in de Verenigde Staten komt naar voren dat eenzaamheid mogelijk leidt tot een grotere kans op de ziekte van Alzheimer.

Psychologisch gezien gaat dementie vaak gepaard met gedragsveranderingen en psychisch lijden zoals verdriet, achterdocht en nachtelijke dwaalpartijen. Hoe ga je om met geheugenverlies en de kennis (de angst) dat je ziekte dementie hebt, waarvan je nare voorbeelden in de omgeving kent/of hebt gekend. Antipsychotica worden vaak gebruikt bij de behandeling van 'onbegrepen gedrag'. Zoals agressie, onrust of dwaalgedrag.

Epidemiologisch gezien wordt op basis van bevolkingsonderzoek geschat dat er 179.000 patiënten met dementie (prevalentie) zijn in NL, 52.700 mannen en 126.400 vrouwen; dat wil zeggen 6,7 per 1.000 mannen en 15,7 per 1.000 vrouwen. Het aantal personen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd; tot wel 30-35% van de 85-plussers (RIVM, Nationaal Kompas 2014). Verschillende recente bevolkingsonderzoeken laten een afname zien van het aantal 'nieuwe gevallen' van dementie (incidentie) van 25-30% ten opzichte van de jaren 1980 en 1990. Als de incidentie met 30% afneemt dan nog neemt het aantal mensen met dementie toe de komende jaren. Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het absoluut aantal personen met dementie tussen 2011 en 2030 met 73% zal stijgen.

Geografisch gezien varieert de prevalentie van dementie in landen van de Europese Unie (EU) van 0,8% in Slowakije, Malta en Ierland tot ongeveer 1,5 % in Italië en Zweden. In Nederland is de prevalentie met 1,0-1,1% iets lager dan gemiddeld in de EU (1,2%). De Europese variatie is een gevolg van verschillen in leeftijdsopbouw van de bevolking (en verschil in registratie). Landen die sneller vergrijzen hebben een hogere prevalentie van dementie.

Vanuit het perspectief van de zorg kan je zeggen dat van de personen met gediagnosticeerde dementie 53% thuiszorg ontvangt. Ook dagbesteding is een veelvoorkomende vorm van ondersteuning; 18% van de patiënten bezoekt gemiddeld één keer per week een dagactiviteiten- dan wel ontmoetingscentrum. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van de dagopvang van verpleeg- of verzorgingshuis. In totaal gebruikt 82% van de patiënten met dementie één of meer vormen van professionele zorg.

Bij de ethische vragen die samenhangen met deze aandoening kan je denken aan onder meer autorijden, beslissingsbekwaamheid, deelname aan onderzoek, beperking bewegingsvrijheid en  levenseinde.

Cultureel gezien kan je zeggen dat cultuur en geloof een rol spelen bij het de manier waarop tegen de persoon met de ziekte dementie wordt aangekeken en hoe er mee om wordt gegaan. Zo kan het, opgelegd door geloof en cultuur, een plicht zijn om voor familieleden te zorgen die lijden aan dementie. Vanuit het geloof kan worden verondersteld dat zij in het hiernamaals beloond zullen worden voor hun zorgverlening.

Maatschappelijk kan je zeggen dat in NL de laatste decennia de mantelzorg en maatschappelijke betrokkenheid is veranderd. In de welvaartsmaatschappij waarin wij leven staat onafhankelijkheid en individualisme hoog in het vaandel. De laatste jaren is er weer een tendens gaande de maatschappelijke betrokkenheid en betrokkenheid bij/met elkaar te stimuleren. Mensen met beperkingen en ziekten moeten zo lang mogelijk gewoon onderdeel kunnen uitmaken van de maatschappij (ontmedicalisering). Normaliseren en niet problematiseren.

Dementie wordt ook gezien als een belangrijk sociaaleconomisch probleem. De zorgkosten voor mensen met dementie zijn nu jaarlijks bijna 4 miljard euro. Dat bedrag stijgt in de toekomst alleen maar, omdat er in het vergrijzende Nederland meer ouderen komen, die ook nog eens steeds ouder worden.

Als laatste noem ik hier het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt. Bij een ieder zijn de symptomen van dementie net iets anders, en ook hoe men de ziekte ervaart en er mee om gaat. Of en welke zorg men wil ontvangen hangt ook weer af van verschillende zaken, zoals de culturele/religieuze achtergrond, het verleden, medische oorzaak, gezinssamenstelling, waar men woonachtig is, en andere mogelijke contextuele en persoonlijke variabelen e.d.. 

Al deze perspectieven hangen met elkaar samen en grijpen in elkaar. Waar we voor moeten oppassen is dat een ieder vanuit zijn eigen perspectief/werkelijkheid blijft denken en doen. Het heeft meerwaarde al deze (gelaagde) perspectieven in ogenschouw te nemen bij het nadenken over verbetering in de zorg voor mensen met dementie. Deze gelaagde perspectieven vormen samen een completer beeld op de werkelijkheid.

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl
Tekst: Yvonne van Kemenade