 |
Dementie
is een grillig ziektebeeld met een niet te onderschatten impact voor diegene
die de ziekte heeft en zijn/haar naasten. Vaak merkt iemand met (beginnende)
dementie dat er dingen misgaan, maar begrijpt niet precies wat er aan de hand
is. Veel mensen met dementie willen zich graag 'goed houden' voor familieleden,
vrienden en kennissen en ook voor zichzelf. Het angstbeeld om dementie te
krijgen/hebben is bij velen aanwezig. Het voor jezelf herkennen van signalen
wil zeker niet zeggen dat je ze ook erkent. Vaak roept dit angst en verdriet
op, wat kan leiden tot boosheid, somberheid of pessimisme. Iemand met
(beginnende) dementie kan zich anders gedragen dan de omgeving gewend is. Dit
kan leiden tot spanningen en irritaties bij partners, familieleden en vrienden.
Het
schijnt bij de ziekte te horen dat men de symptomen van de ziekte graag
verborgen wil houden. En omdat je zelf niet echt bekend bent met de ziekte,
weet je ook niet waar op moet worden gelet, wat er komen gaat en wat kan worden
verwacht. Je stuit eigenlijk iedere keer weer op andere onaangename
verrassingen. Iedere keer kom je er te laat achter wat er eigenlijk gaande is. Juist
dit onontgonnen pad van iedere keer weer onaangename verrassingen is een heel
verdrietige en ook een emotionele periode. De persoon met dementie is steeds
moeilijker te bereiken, waardoor er beetje bij beetje afscheid wordt genomen
van de persoon die hij of zij was. Het gevoel dat het leven langzaam ontglipt.
Juist in
deze periode van onwetendheid, waarin iedere keer weer onaangename dingen
gebeuren, is het belangrijk dat informatie en ondersteuning beschikbaar is.
Door het niet weten waar je welke informatie moet zoeken en doordat je van het
kastje naar de muur wordt gestuurd (bij wie moet je waar zijn?) neemt het
gevoel van onzekerheid en machteloosheid toe. Het gevoel er alleen voor te staan,
met andere woorden het gevoel ‘door de zorg geketend’ te zijn. In een mooie
reactie op mijn eerdere column gaf Jacques Smeets (beroepseer.nl) aan dat “bij mensen
die de zorg (nog) niet (dringend) nodig hebben, of dat in ieder geval zo
ervaren, de meeste last hebben van ‘ketens’. Zij zijn zich totaal niet bewust
van het feit dat zij zichzelf ‘ketenen’”. Daarbij komt het gevoel constant
achter de feiten aan te lopen. Proefondervindelijk moet je alles ervaren,
niemand die je daarbij helpt of op attendeert. Hetgeen eigenlijk vreemd is want
er zijn inmiddels 260.000 mensen met dementie in Nederland (en het aantal zal
de komende jaren sterk toenemen). Er zou toch ergens ‘warme’ informatie en expertise
beschikbaar moeten zijn over het mogelijke verloop van de ziekte en zaken waar
je op moet letten. Met ‘warme’ informatie bedoel ik niet de literatuur en
geschreven folders, maar de persoonlijke toepassing in gesprekken, waarin de
informatie praktisch op de betreffende situatie (die voor een ieder heel
verschillend kan zijn) wordt besproken en uitgelegd. Want lezen is iets anders
dan begrijpen. En als je het begrijpt wil dat nog niet zeggen dat je het
herkent in jou specifieke situatie. En erkenning of eigenlijk juist de
ontkenning, zorgt weer voor een vertekend begrip van de informatie.
Het voelt
persoonlijk als een vrij eenzaam proces, waarbij je in eerste instantie denkt
dat je de enige bent die zich zo machteloos, onzeker en onwetend voelt. Omdat
ik mij ernstig zorgen maak over de zorg voor ouderen en mensen met dementie ben
ik ook professioneel gezien zoekende naar een weg om mijn bijdrage te leveren
aan een verbetering van gezondheid en welzijn van ouderen. In dit dubbele zoekproces
is herkenning door anderen gelijk een erkenning van de weg die we zouden kunnen
gaan bewandelen. Ik geloof in 'een opstand maar dan anders', zoals zo mooi
verwoord door Binjamin Heyl in een reactie op mijn eerdere column
(beroepseer.nl). In die zin ‘anders’ dat een ieder constructief en proactief
aan de slag gaat. Met alleen roepen dat het anders moet komen we niet verder,
want er zijn geen hapklare oplossingen. Dat is denk ik ook juist de zorg die we
voelen. We zullen dit met verenigde krachten moeten doen en mensen werkzaam in
de zorg en de ouderen zelf (e/o hun naasten) zouden daarin het voortouw moeten nemen
(gewoon op lokaal niveau). Alleen zij weten waar de behoefte en wensen liggen.
Belevingsgerichte zorg (of persoonsgerichte zorg) is een mooi woord, laat de
beleving van de ouderen en hun naasten dan ook uitgangspunt zijn.
Als
iedereen betrokken bij of werkzaam met mensen met dementie ‘in opstand komt
maar dan anders’, in de zin van het continu bewust bezig te zijn met de
beleving van ouderen (en zijn naasten), en dat in alle doen en handelen als
uitgangspunt neemt, dan zullen de ‘on-woorden’ vanzelf minder beladen worden.
Deze column is gebaseerd op mijn eigen
ervaring. Hetgeen niet wil zeggen dat het een gedeelde ervaring is van een
ieder, maar waarschijnlijk wel herkenbaar voor velen. Gelukkig zijn er ook
ervaringen en voorbeelden waar echt sprake is van belevingsgerichte (keten)zorg,
hetgeen het verdriet niet minder maakt, maar wel dragelijker.
Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten