Angst is het basisgevoel van mensen met de ziekte dementie

Besef dat angst bij mensen altijd een uitweg zoekt

De angst die ik in de ogen van mijn moeder zie raakt mij diep. De confrontatie dat Ma zo angstig is, in paniek en zich daarom ook doodongelukkig voelt. De angst om alleen gelaten te worden, de angst voor de avond (die er al is in de ochtend als ze wakker wordt), de angst van afhankelijkheid, de angst om de eenzaamheid, de angst om langzaam de grip op het leven te verliezen, de angst om wat komen gaat. Een angstgevoel waar Ma in blijft hangen, een gevoel dat ik niet van haar kan overnemen of verzachten. Ik probeer mij te verplaatsen in hoe Ma zich voelt, te kijken en voelen door de ogen van Ma. Het geeft mij een klein beetje het idee hoe het is, ik word er verdrietig van, want angst is een intense emotie. Mij verder verdiepend in het ziektebeeld dementie kom ik er achter dat angst bij het ziektebeeld dementie hoort. Daarbij kan angst leiden tot onbegrepen gedrag dat als storend kan worden ervaren door mensen in de nabije omgeving en ook door mensen werkzaam in de zorg. Dit storend gedrag komt voort uit een verstoord beleven. Het is mijn overtuiging dat storend, onbegrepen of problematisch gedrag te maken heeft met een ernstig emotioneel lijden. Ik vind het daarom belangrijk dat mensen werkzaam in de zorg meer begrip hiervoor krijgen en zo kunnen bijdragen om te proberen dit emotioneel lijden te verzachten.

Iemand met de ziekte dementie moet voortdurend een stapje terug doen in een wereld die steeds verwarrender wordt. Ze begrijpen de omgeving niet goed meer en hebben geen houvast meer aan herkenbare plaatsen of personen; ook de tijdsbeleving geeft steeds minder houvast. Dit kan leiden tot angst, desoriëntatie of gevoelens van hulpeloosheid en onveiligheid. Angst om het verdergaande verlies, angst om de greep kwijt te raken, angst voor het isolement. Deze angst gaat verder dan stress, omdat men iets niet kan, het is zeer frustrerend te ontdekken dat een vaardigheid verloren is gegaan. Het is een angst die voortkomt uit en ingrijpt op het wezen van het mens-zijn, op het bestaan zelf.

Angst is het basisgevoel van mensen met de ziekte dementie. Deze angst wordt gevoed door het ervaren van hun achteruitgang en door het herbeleven van oude angsten uit het verleden. Zolang mensen met dementie deze angst onder controle kunnen houden zullen ze zich kunnen handhaven met een redelijk stabiel emotioneel evenwicht. Dit evenwicht wordt wankeler, naarmate het dementeringsproces vordert. Ogenschijnlijk kleine verstoringen kunnen tot grote paniek- of angstaanvallen leiden. Angst zoekt altijd een uitweg en ligt aan de basis van veel problematisch gedrag.

In het proces van dementie gaat de autonomie en identiteit verloren, én gaat ook de verbondenheid met de ander steeds meer achteruit. Tegelijkertijd groeit de afhankelijkheid en men moet gaan vertrouwen op anderen. Mensen met dementie rouwen om dat wat ze verliezen, en om dat wat ze nog gaan verliezen. De autonomie en het identiteitsverlies nemen steeds grotere vormen aan, en de groeiende angst komt steeds meer op de voorgrond te staan in de beleving. Het verlies aan autonomie wordt gevoed door controleverlies.

Via afweermechanismen probeert iemand met de ziekte dementie zichzelf te handhaven. Afweer is een vorm van zelfbescherming, het is het niet kunnen toelaten van de emotionele pijn omdat deze te groot is, te zwaar weegt, ondraaglijk is. Het is een algemeen menselijk mechanisme, dat wanneer we te maken krijgen met een pijn veroorzaakt in het heden, deze wordt gekoppeld aan oude pijn uit het verleden. Zo wordt de pijn van de ziekte dementie versterkt met pijn uit het verleden. Ervaringen die in het verleden verdrongen moesten worden, komen door de actuele pijn terug in de beleving. Mensen met de ziekte dementie lijden dus eigenlijk op twee niveaus: ze lijden onder hun aftakeling én ze lijden onder oude pijn die geactualiseerd wordt in hun beleving.

Naarmate het dementeringsproces vordert, groeit de basale angst, én nemen de afweermechanismen in efficiëntie af. Het wordt steeds zwaarder om angsten zelf onder controle te houden. En dan is angst als water: het zoekt altijd een uitweg, angst moet zich uiten. Hierdoor ontstaat gedrag dat als storend kan worden ervaren door de omgeving[1].

Het is goed je er van bewust te zijn dat onbegrepen of storend gedrag voorkomt uit emotionele pijn van iemand die zijn angsten niet meer onder controle heeft. Het is een noodsignaal: ‘help mij, ik voel mij slecht en kan het niet alleen meer aan’. Laten we met zijn allen proberen te beseffen dat het gaat om een angstig mens in emotionele nood, in de plaats van het gedrag te veroordelen of bestempelen als probleemgedrag. Angst is het basisgevoel van de ziekte dementie en kan je zien als een symptoom van de ziekte, waar de persoon met dementie niets aan kan doen.    

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl

---

[1] Meer lezen, zie: Rien Verdult. De pijn van dement zijn, 2002

Het leven samen wat achter ons ligt komt niet meer terug.

In de (ouderen)zorg spreken we veel over "belevingsgerichte" zorg. Luisteren en kijken naar mensen kan veel informatie op leveren over wat mensen denken en voelen. Maar om je echt te kunnen inleven in iemands situatie en zijn persoonlijke beleving daarbij, is zelf ervaren een belangrijke raadgever. Door mijn ervaringen met andere te delen, probeer ik bij te dragen aan meer begrip en inlevingsvermogen bij mensen werkzaam in de zorg, over het ziektebeeld Dementie. Dit doe ik door het schrijven van columns en nu voor het eerst, met het delen van een gedicht dat ik hierover heb geschreven, dat recht uit mijn hart komt.

Als je wakker wordt en je weet niet waar je bent.

Als je 60 jaar getrouwd bent en naast je in bed aantreft een “vreemde” vent.

Als je constant bang bent en in paniek, omdat je niet weet waar je bent en staat

Als je het liefst de hele dag in je bed ligt, omdat je lijf je ook nog in de steek laat

Dan kan ik je gelukkig nog proberen te troosten, door rustig met je te praten en te herhalen.

Dan kan ik proberen voor je te zorgen, omdat je in de normale dagelijkse dingen kan verdwalen.

We kunnen gelukkig met wat humor, nog af en toe samen lekker lachen wat ons even verblijdt.

We kunnen ook samen hard huilen, om het leven dat langzaam door onze vingers glijdt.

Langzaam de controle over je leven verliezen, waar je niets aan doet.

Langzaam afscheid nemen, van iemand waar je intens van houdt, die er echt toedoet.

Dit is een proces dat mij heel diep raakt.

Dit is wat mij intens verdrietig maakt.

Het is moeilijk in woorden te vatten, dat gevoel.

Ik denk dat je het van dichtbij mee moet maken om te weten wat ik bedoel.

Yvonne van Kemenade

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl

Eenzaamheid door de ogen van ……

" ..  ik had nooit kunnen bedenken wat het daadwerkelijk is om echt oud te zijn, de ziekte dementie te krijgen en hoe het is je intens eenzaam te voelen... "

Ervaar de verslagenheid van de persoon die eenzaam wordt door verlies wie hij was. 

Bij dementie nemen de cognitieve vermogens af en verlies je steeds meer grip over je leven en emoties. Je raakt verdwaald in je eigen gedachten en gevoelens en verliest je identiteit en controle over het leven, je leeft afwisselend in het hier en nu en in het verleden. Met het voortschrijden van dementie leef je steeds meer in de innerlijke wereld, tot dat je geheel in je eigen leefwereld leeft. Het is moeilijk je een voorstelling te maken hoe het voelt om te leven met de ziekte dementie. 

Eén van de dingen die mij het meest treft is het intense gevoel van eenzaamheid dat gepaard gaat met somberheid en verdriet dat mijn moeder met dementie ervaart. Er wordt veel over eenzaamheid gesproken en geschreven, maar het van dichtbij meemaken wat het echt betekent, is een heel ander verhaal. Het is iets dat je (van dichtbij) moet ervaren om je daadwerkelijk hiervan een realistische voorstelling te kunnen maken. We proberen zoveel mogelijk te handelen, denken en kijken door de ogen van de cliënt/patiënt, vanuit onze eigen werkelijkheid. Helaas mag ik ervaren dat ik nooit had kunnen bedenken wat het daadwerkelijk is om echt oud te zijn, de ziekte dementie te krijgen en hoe het is je intens eenzaam te voelen.

Door neuropsychologisch onderzoek van de laatste twintig jaar weten we inmiddels dat het gevoel van eenzaamheid een directe fysieke ervaring is. Eenzaamheid is een fysiek verschijnsel, net zoals honger of dorst dat is. Het geeft ons het signaal dat we een tekort hebben in onze verbinding met anderen.

Wetenschappers maken onderscheid tussen verschillende 'soorten' eenzaamheid:

- Affectief: andere mensen zeggen je niet zoveel en dus mis je ze ook niet, als je alleen bent;

- Sociaal (isolement): een heel klein netwerk hebben, er alleen voor staan;

- Situationeel: het gevoel opgesloten te zitten in je huis, door de situatie (bv ziekte);

- Emotioneel: het gevoel dat het niet lukt om gevoelens te delen, missen van intieme partner; 

- Chronisch: eenzaamheid die al jaren duurt en waarvoor men geen oplossing kan vinden; 

- Genetisch: er zijn aanwijzingen dat genen een rol spelen bij eenzaamheid; 

- Existentiëel: gevoel van eenzaamheid ongeacht de relaties, een zingevingsprobleem; 

- Voorbijgaand: een tijdelijk verschijnsel na een 'life-event'.

Je zou kunnen zeggen dat iemand met de ziekte dementie te maken krijgt met een combinatie van verschillende soorten eenzaamheid: zoals sociale-, situationele eenzaamheid gecombineerd met existentiële eenzaamheid, waarbij vooral het gevoel van eenzaamheid overheerst, hoeveel bezoek er ook komt. Het verlies van zingeving speelt hierbij volgens mij een belangrijke rol.

Dementie heeft niet alleen invloed op cognitieve vermogens en het handelen van iemand, maar ook op de sociale situatie en het psychische welbevinden. Vaak verminderen de sociale contacten van ouderen, omdat familie en vrienden zijn overleden. Daarbij komt dat bij mensen met dementie, door de achteruitgang van de cognitieve vaardigheden, de mogelijkheid om in contact te komen/blijven met de omgeving wordt beperkt. Soms staat dit in direct verband met de beperktere mogelijkheden van spraak of motoriek, maar vaak ook met een verschil in het waarnemen.

De persoon met dementie wordt steeds beperkter in zijn mogelijkheden om zelf contact te leggen met een ander. Voor de mensen uit de sociale omgeving van de persoon met dementie wordt het ook steeds lastiger om in contact te komen, omdat deze in een “andere wereld” lijkt te leven. In feite vereenzaamt de persoon met dementie innerlijk. Wanneer het korte termijn geheugen zo beperkt is dat al 10 minuten naar het vertrek van een familielid hij/zij weer is vergeten dat deze net op visite is geweest, ervaart de persoon met dementie een gevoel van eenzaamheid. Probeer het u maar eens voor te stellen hoe u dat zou ervaren.

Bij dementie zou je kunnen zeggen dat je te maken krijgt met het stukje bij beetje verliezen van (de grip op) het leven. Het verliezen van de persoon die je was en daarmee ook het verlies van de zingeving van je leven. Vaak zijn mensen met dementie goed op de hoogte van het verloop van de ziekte. Dit bewuste proces van het langzame verlies van de persoon die je was en daarmee je leven, gaat gepaard met een intens gevoel van eenzaamheid. Een gevoel van eenzaamheid dat moeilijk voor te stellen is als je het niet zelf of van heel dichtbij mee maakt. En dat geldt natuurlijk voor heel veel gebeurtenissen, ziekten, ongemakken en beperkingen, je weet pas hoe echt voelt als je het zelf ervaart. Het zou mooi zijn als we ons dat meer bewust zouden zijn, wat meer proberen door de ogen van die ander te kijken en meer begrip zouden kunnen opbrengen voor (en minder zouden oordelen over) die ander. Het intense gevoel van eenzaamheid is niet weg te nemen, maar we kunnen wel proberen het wat comfortabeler/leefbaarder te maken voor en met elkaar. 

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl, www.academy.vanbeloois.nl
Tekst: Yvonne van Kemenade

Lopen we hetzelfde pad?

Gezondheid en welzijn van onze ouderen: laat ieder zijn eigen rol en verantwoordelijkheid nemen. Blijf met elkaar in gesprek over wensen, verwachtingen en verbeteringen.


“Goede zorg voor ouderen in de verpleeghuizen draait in essentie om maximaal behoud van zelfrespect en kwaliteit van leven. Zorg die aansluit bij de wensen en mogelijkheden van de cliënt, met warme betrokkenheid van familie en naasten: waardigheid. Zorg die met plezier wordt geleverd door gemotiveerde verzorgenden, verpleegkundigen en behandelaars. Zorg die voldoet aan hun beroepsstandaard geleverd in een beschermde woningomgeving, waar sprake is van: (beroeps)trots. Dat zijn de sleutelelementen voor liefdevolle zorg voor onze ouderen.”

Mooie woorden uit het plan van aanpak kwaliteit verpleeghuizen (VWS 10-2-2015)*. Het probleem is duidelijk en waar we naar toe willen ook. De vraag is hoe gaan we dit aanpakken? Zoals VWS terecht aangeeft is een attitude verandering noodzakelijk van alle mensen betrokken bij de zorg voor ouderen, van de ouderen zelf (en hun naaste), de zorgprofessionals, bestuurders, inspectie en overheid. Maar hoe verander je een attitude? Door, zoals in het plan van aanpak staat beschreven, allerlei regels en procedures te maken en aan te scherpen? Mijn inziens krijg je een attitude verandering door zaken transparant te maken, met elkaar in gesprek te blijven over wensen, verwachtingen en verbeteringen en vooral door onze energie te steken in verbeteringen en positief voorbeeldgedrag. De vraag is: welk pad kunnen we het best lopen op weg naar een liefdevollere zorg voor onze ouderen?

Een ieder betrokken bij de zorg voor ouderen kan en zou zijn/haar bijdrage moeten leveren aan een verbetering van de zorg. Ieder vanuit zijn eigen rol en verantwoordelijkheid. Mijn overtuiging is dat de verandering bottom-up tot stand moet komen. Waardigheid, trots, respect en liefdevolle zorg zijn niet te vangen in (maat)regelen, procedures en sancties. Dat zijn waarden die vanuit de intrinsieke motivatie van mensen betrokken bij de zorg voor ouderen vorm moeten krijgen. Regels en instrumenten van bovenaf (top down) mogen alleen kaders/hulpmiddelen zijn, waarbij moet worden gewaakt voor het demotiverende effect ervan.

Het plan van aanpak van VWS bevat veel vanzelfsprekendheden, waardoor het bij mij een gevoel van wan-trouwen oproept. Zo wordt bijvoorbeeld beschreven dat “er meer moet worden geluisterd naar de wensen van bewoners”, en dat “bij slecht functioneren verpleeghuisdirecties harder op de vingers worden getikt door de Inspectie of op non-actief gezet”. Waarom gebeuren deze zaken niet al lang? En door deze top down benadering, is het de vraag of het gewenste resultaat wordt bereikt. Het lijkt een plan geschreven uit onmacht en wantrouwen, vol met maatregelen die we kunnen controleren en sanctioneren, de vraag is of hiermee niet een gevoel van ‘schiinveiligheid’ wordt gecreëerd.  

Het behoort toch tot de taakstelling van de IGZ om (hoog-risico) instellingen (verpleeghuizen) te bezoeken en monitoren en bij slecht functioneren bestuurders hierop aan te spreken? En de IGZ neemt klachten/meldingen van burgers over slechte verpleeghuiszorg toch allang mee in hun besluit om eventueel een toezichtonderzoek te doen? En is het niet logisch dat de zorgverlener in (regelmatig te houden) gesprekken met de cliënt (en zijn naaste) bespreekt welke zorg of ondersteuning iemand wenst? En logisch toch dat dan ook onderwerpen aan bod komen zoals de spanning die kan bestaan tussen het vermijden van risico’s en de kwaliteit van leven?

Deze noodzakelijke professionalisering en attitude verandering zal door de professionals en hun beroeps-organisaties zelf in gang moeten worden gezet. Daarbij is het de verantwoordelijkheid van de bestuurders van de zorgorganisaties (verpleeghuizen) hun professionals passend te (blijven) scholen, aansturen en aanspreken. Een bestuurder van een zorgorganisatie moet toch als vanzelfsprekend de beste zorg willen leveren ten baten van de gezondheid en welzijn van zijn klanten? Dit is de verantwoordelijkheid van de betreffende bestuurder, en als dit onvoldoende uit de verf komt is het de taak en verantwoordelijkheid van de Raad van Toezicht op hem hierop aan te spreken. Als het goed is blijft de IGZ op afstand, want deze grijpt alleen in als het mis gaat of dreigt te gaan.

Wat inderdaad zou helpen, zoals VWS aangeeft, is dat er meer informatie over de geleverde zorg of nog liever over de gezondheid en welzijn van de ouderen beschikbaar komt (inclusief klantervaringen). Benchmarks (op verschillende punten) op brancheniveau zouden hierbij zeer behulpzaam zijn. Dat zou bestuurders bewust kunnen maken van waar zij verbeteringen kunnen aanbrengen en zij anders scoren dan collega-organisaties, het zou raden van toezicht helpen meer inzicht te krijgen in de zorg die in hun instelling wordt geleverd (waardoor de goede vragen kunnen worden gesteld) en het zou ouderen en hun naasten inzicht geven in welke organisatie het best passend is.

Een lastig punt bij het inzichtelijk maken van klantervaringen is de kwetsbare positie waarin deze groep zit. Dit is een niet te onderschatten probleem. Zelf mag ik ervaren hoe lastig het is om een zorgorganisatie aan te spreken op verbeterpunten in de zorgverlening, laat staan het te hebben over “het in gebreke blijven”. Nadrukkelijk wil ik dit punt noemen, omdat de kwetsbare ouderen die zorg krijgen in een afhankelijke positie zitten t.o.v. hun zorgverleners. Door het uiten van onvrede is er niets menselijkers denkbaar dan dat dat wordt afgewenteld op de kwetsbare ouderen. Een situatie die nog onwenselijker is, waardoor ongenoegen met wollen handschoenen worden geventileerd. Wat het nog lastiger maakt is als de instelling geuite onvrede niet begrijpt en oppakt en vindt dat ze het prima doen. Je komt dan in een vicieuze cirkel terecht waar je lastig uitkomt. Het voelt als geketende zorg.

Verbetering van zorg voor mensen met dementie e/o verpleeghuiszorg moeten we zien als een doorontwikkeling van zorg waarbij alle betrokkenen hun rol en verantwoordelijkheid moeten nemen. Door transparant te zijn en respectvol met elkaar in gesprek te gaan en blijven over wensen, verwachtingen en verbeteringen, moet het toch mogelijk zijn dat we met elkaar hetzelfde pad gaan lopen ten bate van de gezondheid en welzijn van onze ouderen?

*Met waardigheid en trots - Liefdevolle zorg. Voor onze ouderen. Plan van aanpak kwaliteit verpleeghuizen, VWS, 10 februari 2015: www.rijksoverheid.nl

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl, www.academy.vanbeloois.nl

Tekst: Yvonne van Kemenade

Dementie: gelaagde perspectieven op de werkelijkheid

Dementie is een ziekte die vanuit verschillende perspectieven kan worden bekeken, zoals: medisch, psychologisch, epidemiologisch, geografisch, zorg, ethisch, cultureel, maatschappelijk, sociaal economisch en natuurlijk het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Het bewust zijn dat een ieder door een andere bril naar dementie kan kijken, voorkomt dat je langs elkaar heen praat en werkt. Om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren moeten we juist de verbinding zoeken tussen deze verschillende zienswijzen, waarbij we de belevingswereld van de persoon met dementie (en hun naasten) als uitgangspunt nemen. 

Medisch gezien is dementie een hersenaandoening met cognitieve stoornissen als gevolg. Dementie wordt gekenmerkt door krimp van de hersenen. Hersencellen gaan al minder goed werken voordat ze sterven, waardoor je de gevolgen van dementie al ziet voordat de hersenen krimpen. Ongeveer 70% van alle mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Bij deze ziekte kunnen de hersencellen steeds minder goed contact maken met elkaar en met de zenuwen die informatie naar en van de hersenen doorgeven. Steeds meer hersencellen verschrompelen, waardoor ze niet meer kunnen functioneren. Andere vormen van dementie zijn onder andere vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Lewy-body-dementie. Voor de ziekte van Alzheimer zijn medicijnen beschikbaar die het proces kunnen vertragen, of bepaalde verschijnselen kunnen verminderen. Voor andere vormen van dementie zijn tot dusver nog geen medicijnen beschikbaar. Bekende risicofactoren voor dementie zijn leeftijd (veroudering), een laag opleidingsniveau, genetische factoren, en factoren die samenhangen met een hoog risico op hart- en vaatziekten (zoals te hoge bloeddruk en leefstijl). Uit onderzoek in de Verenigde Staten komt naar voren dat eenzaamheid mogelijk leidt tot een grotere kans op de ziekte van Alzheimer.

Psychologisch gezien gaat dementie vaak gepaard met gedragsveranderingen en psychisch lijden zoals verdriet, achterdocht en nachtelijke dwaalpartijen. Hoe ga je om met geheugenverlies en de kennis (de angst) dat je ziekte dementie hebt, waarvan je nare voorbeelden in de omgeving kent/of hebt gekend. Antipsychotica worden vaak gebruikt bij de behandeling van 'onbegrepen gedrag'. Zoals agressie, onrust of dwaalgedrag.

Epidemiologisch gezien wordt op basis van bevolkingsonderzoek geschat dat er 179.000 patiënten met dementie (prevalentie) zijn in NL, 52.700 mannen en 126.400 vrouwen; dat wil zeggen 6,7 per 1.000 mannen en 15,7 per 1.000 vrouwen. Het aantal personen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd; tot wel 30-35% van de 85-plussers (RIVM, Nationaal Kompas 2014). Verschillende recente bevolkingsonderzoeken laten een afname zien van het aantal 'nieuwe gevallen' van dementie (incidentie) van 25-30% ten opzichte van de jaren 1980 en 1990. Als de incidentie met 30% afneemt dan nog neemt het aantal mensen met dementie toe de komende jaren. Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het absoluut aantal personen met dementie tussen 2011 en 2030 met 73% zal stijgen.

Geografisch gezien varieert de prevalentie van dementie in landen van de Europese Unie (EU) van 0,8% in Slowakije, Malta en Ierland tot ongeveer 1,5 % in Italië en Zweden. In Nederland is de prevalentie met 1,0-1,1% iets lager dan gemiddeld in de EU (1,2%). De Europese variatie is een gevolg van verschillen in leeftijdsopbouw van de bevolking (en verschil in registratie). Landen die sneller vergrijzen hebben een hogere prevalentie van dementie.

Vanuit het perspectief van de zorg kan je zeggen dat van de personen met gediagnosticeerde dementie 53% thuiszorg ontvangt. Ook dagbesteding is een veelvoorkomende vorm van ondersteuning; 18% van de patiënten bezoekt gemiddeld één keer per week een dagactiviteiten- dan wel ontmoetingscentrum. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van de dagopvang van verpleeg- of verzorgingshuis. In totaal gebruikt 82% van de patiënten met dementie één of meer vormen van professionele zorg.

Bij de ethische vragen die samenhangen met deze aandoening kan je denken aan onder meer autorijden, beslissingsbekwaamheid, deelname aan onderzoek, beperking bewegingsvrijheid en  levenseinde.

Cultureel gezien kan je zeggen dat cultuur en geloof een rol spelen bij het de manier waarop tegen de persoon met de ziekte dementie wordt aangekeken en hoe er mee om wordt gegaan. Zo kan het, opgelegd door geloof en cultuur, een plicht zijn om voor familieleden te zorgen die lijden aan dementie. Vanuit het geloof kan worden verondersteld dat zij in het hiernamaals beloond zullen worden voor hun zorgverlening.

Maatschappelijk kan je zeggen dat in NL de laatste decennia de mantelzorg en maatschappelijke betrokkenheid is veranderd. In de welvaartsmaatschappij waarin wij leven staat onafhankelijkheid en individualisme hoog in het vaandel. De laatste jaren is er weer een tendens gaande de maatschappelijke betrokkenheid en betrokkenheid bij/met elkaar te stimuleren. Mensen met beperkingen en ziekten moeten zo lang mogelijk gewoon onderdeel kunnen uitmaken van de maatschappij (ontmedicalisering). Normaliseren en niet problematiseren.

Dementie wordt ook gezien als een belangrijk sociaaleconomisch probleem. De zorgkosten voor mensen met dementie zijn nu jaarlijks bijna 4 miljard euro. Dat bedrag stijgt in de toekomst alleen maar, omdat er in het vergrijzende Nederland meer ouderen komen, die ook nog eens steeds ouder worden.

Als laatste noem ik hier het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt. Bij een ieder zijn de symptomen van dementie net iets anders, en ook hoe men de ziekte ervaart en er mee om gaat. Of en welke zorg men wil ontvangen hangt ook weer af van verschillende zaken, zoals de culturele/religieuze achtergrond, het verleden, medische oorzaak, gezinssamenstelling, waar men woonachtig is, en andere mogelijke contextuele en persoonlijke variabelen e.d.. 

Al deze perspectieven hangen met elkaar samen en grijpen in elkaar. Waar we voor moeten oppassen is dat een ieder vanuit zijn eigen perspectief/werkelijkheid blijft denken en doen. Het heeft meerwaarde al deze (gelaagde) perspectieven in ogenschouw te nemen bij het nadenken over verbetering in de zorg voor mensen met dementie. Deze gelaagde perspectieven vormen samen een completer beeld op de werkelijkheid.

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl
Tekst: Yvonne van Kemenade

Ontdoen van de ‘on-woorden’: (on)wetend, (on)zeker, (on) macht.…..

Laat de belevingswereld van de persoon met dementie en hun naasten uitgangspunt zijn!

  

Dementie is een grillig ziektebeeld met een niet te onderschatten impact voor diegene die de ziekte heeft en zijn/haar naasten. Vaak merkt iemand met (beginnende) dementie dat er dingen misgaan, maar begrijpt niet precies wat er aan de hand is. Veel mensen met dementie willen zich graag 'goed houden' voor familieleden, vrienden en kennissen en ook voor zichzelf. Het angstbeeld om dementie te krijgen/hebben is bij velen aanwezig. Het voor jezelf herkennen van signalen wil zeker niet zeggen dat je ze ook erkent. Vaak roept dit angst en verdriet op, wat kan leiden tot boosheid, somberheid of pessimisme. Iemand met (beginnende) dementie kan zich anders gedragen dan de omgeving gewend is. Dit kan leiden tot spanningen en irritaties bij partners, familieleden en vrienden.

Het schijnt bij de ziekte te horen dat men de symptomen van de ziekte graag verborgen wil houden. En omdat je zelf niet echt bekend bent met de ziekte, weet je ook niet waar op moet worden gelet, wat er komen gaat en wat kan worden verwacht. Je stuit eigenlijk iedere keer weer op andere onaangename verrassingen. Iedere keer kom je er te laat achter wat er eigenlijk gaande is. Juist dit onontgonnen pad van iedere keer weer onaangename verrassingen is een heel verdrietige en ook een emotionele periode. De persoon met dementie is steeds moeilijker te bereiken, waardoor er beetje bij beetje afscheid wordt genomen van de persoon die hij of zij was. Het gevoel dat het leven langzaam ontglipt.

Juist in deze periode van onwetendheid, waarin iedere keer weer onaangename dingen gebeuren, is het belangrijk dat informatie en ondersteuning beschikbaar is. Door het niet weten waar je welke informatie moet zoeken en doordat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd (bij wie moet je waar zijn?) neemt het gevoel van onzekerheid en machteloosheid toe. Het gevoel er alleen voor te staan, met andere woorden het gevoel ‘door de zorg geketend’ te zijn. In een mooie reactie op mijn eerdere column gaf Jacques Smeets (beroepseer.nl) aan dat “bij mensen die de zorg (nog) niet (dringend) nodig hebben, of dat in ieder geval zo ervaren, de meeste last hebben van ‘ketens’. Zij zijn zich totaal niet bewust van het feit dat zij zichzelf ‘ketenen’”. Daarbij komt het gevoel constant achter de feiten aan te lopen. Proefondervindelijk moet je alles ervaren, niemand die je daarbij helpt of op attendeert. Hetgeen eigenlijk vreemd is want er zijn inmiddels 260.000 mensen met dementie in Nederland (en het aantal zal de komende jaren sterk toenemen). Er zou toch ergens ‘warme’ informatie en expertise beschikbaar moeten zijn over het mogelijke verloop van de ziekte en zaken waar je op moet letten. Met ‘warme’ informatie bedoel ik niet de literatuur en geschreven folders, maar de persoonlijke toepassing in gesprekken, waarin de informatie praktisch op de betreffende situatie (die voor een ieder heel verschillend kan zijn) wordt besproken en uitgelegd. Want lezen is iets anders dan begrijpen. En als je het begrijpt wil dat nog niet zeggen dat je het herkent in jou specifieke situatie. En erkenning of eigenlijk juist de ontkenning, zorgt weer voor een vertekend begrip van de informatie.

Het voelt persoonlijk als een vrij eenzaam proces, waarbij je in eerste instantie denkt dat je de enige bent die zich zo machteloos, onzeker en onwetend voelt. Omdat ik mij ernstig zorgen maak over de zorg voor ouderen en mensen met dementie ben ik ook professioneel gezien zoekende naar een weg om mijn bijdrage te leveren aan een verbetering van gezondheid en welzijn van ouderen. In dit dubbele zoekproces is herkenning door anderen gelijk een erkenning van de weg die we zouden kunnen gaan bewandelen. Ik geloof in 'een opstand maar dan anders', zoals zo mooi verwoord door Binjamin Heyl in een reactie op mijn eerdere column (beroepseer.nl). In die zin ‘anders’ dat een ieder constructief en proactief aan de slag gaat. Met alleen roepen dat het anders moet komen we niet verder, want er zijn geen hapklare oplossingen. Dat is denk ik ook juist de zorg die we voelen. We zullen dit met verenigde krachten moeten doen en mensen werkzaam in de zorg en de ouderen zelf (e/o hun naasten) zouden daarin het voortouw moeten nemen (gewoon op lokaal niveau). Alleen zij weten waar de behoefte en wensen liggen. Belevingsgerichte zorg (of persoonsgerichte zorg) is een mooi woord, laat de beleving van de ouderen en hun naasten dan ook uitgangspunt zijn.

Als iedereen betrokken bij of werkzaam met mensen met dementie ‘in opstand komt maar dan anders’, in de zin van het continu bewust bezig te zijn met de beleving van ouderen (en zijn naasten), en dat in alle doen en handelen als uitgangspunt neemt, dan zullen de ‘on-woorden’ vanzelf minder beladen worden.

Deze column is gebaseerd op mijn eigen ervaring. Hetgeen niet wil zeggen dat het een gedeelde ervaring is van een ieder, maar waarschijnlijk wel herkenbaar voor velen. Gelukkig zijn er ook ervaringen en voorbeelden waar echt sprake is van belevingsgerichte (keten)zorg, hetgeen het verdriet niet minder maakt, maar wel dragelijker.

Foto: Frank van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl

Ouderenzorg: toch u ook uw zorg?

Beste Lezer, 

            "The best way to predict the future is to create it."

            Abraham Lincoln

Ik schrijf deze brief aan u als collega, kind, ouder en/of partner. Van heel dichtbij mag ik meemaken wat het is om oud te worden en wat het is als je geheugen je ernstig in de steek laat. Naast de emotionele rollercoaster van dit verouderings- en ziekteproces, kom je terecht in een doolhof van hulpverleners, indicatieorgaan, zorgkantoor, procedures en regels die soms tot wanhoop leiden. De in beleidstermen zo mooi genoemde "keten van de (dementie) zorg" geeft een machteloos "geketende zorg"-gevoel. De losse schakels zijn er wel, maar de olie ontbreekt om de ketting te kunnen maken. Komt dit u bekend voor?

Ik schrijf deze brief aan u als persoon: omdat de gezondheid en welzijn van ons allen, onze familie, vrienden en kennissen, voorop staat. Van dichtbij ervaar ik hoe men verstrikt kan raken in de zorg, hetgeen vooral ten koste gaat van de gezondheid en welzijn van (kwetsbare) ouderen. Met deze brief wil ik al die kwetsbare ouderen een stem geven die het zelf niet kunnen of willen laten horen of niet meer kunnen laten horen, omdat ze inmiddels zijn overleden.

Vindt u ook dat de gezondheid en welzijn van ouderen ons allemaal aangaat?

Ik schrijf deze brief aan u als collega: omdat ik vind dat de aansluiting binnen en tussen beleid, wetenschap en praktijk van het zorgveld beter kan. De zorg in NL behoort tot één van de beste van Europa en daar mogen we heel trots op zijn. Door de noodzakelijke stelselveranderingen om de zorg betaalbaar te houden, blijven we de zorg doorontwikkelen. Vanuit verschillende rollen (als wetenschapper, beleidsmaker, zorgaanbieder, bestuurder, adviseur, toezichthouder en dochter van een moeder met dementie) heb ik de afgelopen 26 jaar met veel plezier een bijdrage mogen leveren aan verbetering van zorg ten baten van de gezondheid en welzijn van mensen. En in alle eerlijkheid: ik heb een duidelijke visie op de curatieve zorg en heb aardig in beeld wat en hoe we daarin kunnen verbeteren de komende jaren, maar over de ouderenzorg maak ik mij ernstig zorgen. Ik kan u dus geen hapklaar antwoord geven op de vraag wat er moet gebeuren om de zorg voor kwetsbare ouderen te verbeteren. Sterker nog, mijn idee is dat niemand afzonderlijk hiervoor de oplossing heeft. Mensen werkzaam in beleid, wetenschap en het zorgveld en de kwetsbare ouderen zelf (en hun mantelzorgers) hebben afzonderlijk wel heel veel kennis, ervaring en ideeën. Volgens mij zit de oplossing in de verbinding tussen de doe- en denkkracht van deze verschillende deskundigheden.

Denk u ook dat we met gezamenlijk denk- en doe-vermogen een heel eind gaan komen?

Ik schrijf deze brief aan u om te vragen of u bereid bent om in gezamenlijkheid (met een gezamenlijke betrokkenheid en verantwoordelijkheid van een ieder) te gaan werken aan een verbetering van de ouderenzorg. En met gezamenlijkheid bedoel ik ook echt gezamenlijkheid. Een maatschappelijk probleem, zoals de ouderenzorg, is een probleem waarbij we gebruik kunnen maken van het collectieve doe- en denkvermogen (in beleid, wetenschap en zorgorganisaties) en waarin we vooral de mensen werkzaam in het zorgveld en de ouderen zelf (en/of hun naasten) een duidelijke stem moeten geven. Stapje voor stapje, want de weg die we gaan bewandelen kennen we nog niet en waar we precies gaan uitkomen ook niet.

Vindt u het een poging waard om samen met de betrokken zorgverleners en de ouderen (e/o naasten) aan de slag te gaan, in de plaats van af te wachten wat de overheid en anderen gaan doen?

Deze brief is geschreven aan u als lezer. Met gezamenlijke denk- en doe-kracht moeten we toch een heel eind kunnen komen. Het is een probleem dat een ieder aan gaat en waar we met zijn allen aan kunnen meewerken. Verbetering van ouderenzorg bereik je niet door meer/andere regelgeving, het is te gemakkelijk om richting het ministerie te wijze en achterover te leunen. Laten we als zorgveld zelf het initiatief nemen. Blijf in je kracht ben proactief en wijs niet naar een ander, maar kijk wat jezelf kan bijdragen. In de plaats van te klagen over omstandigheden, ga je aan de slag en zorg gewoon voor nieuwe. Of zoals Lincoln zei: "The best way to predict the future is to create it.".

Doet u mee?

Reacties zijn welkom op yvankemenade@wxs.nl

Met vriendelijke groeten,

Yvonne van Kemenade