" .. ik had nooit kunnen bedenken wat het daadwerkelijk is om echt oud te zijn, de ziekte dementie te krijgen en hoe het is je intens eenzaam te voelen... "
Ervaar de verslagenheid van de persoon die
eenzaam wordt door verlies wie hij was.
Bij dementie nemen de cognitieve vermogens af en verlies je steeds meer grip over je leven en emoties. Je raakt verdwaald in je eigen gedachten en gevoelens en verliest je identiteit en controle over het leven, je leeft afwisselend in het hier en nu en in het verleden. Met het voortschrijden van dementie leef je steeds meer in de innerlijke wereld, tot dat je geheel in je eigen leefwereld leeft. Het is moeilijk je een voorstelling te maken hoe het voelt om te leven met de ziekte dementie.
Eén van
de dingen die mij het meest treft is het intense gevoel van eenzaamheid dat gepaard
gaat met somberheid en verdriet dat mijn moeder met dementie ervaart. Er wordt
veel over eenzaamheid gesproken en geschreven, maar het van dichtbij meemaken
wat het echt betekent, is een heel ander verhaal. Het is iets dat je (van
dichtbij) moet ervaren om je daadwerkelijk hiervan een realistische
voorstelling te kunnen maken. We proberen zoveel mogelijk te handelen, denken
en kijken door de ogen van de cliënt/patiënt, vanuit onze eigen werkelijkheid. Helaas
mag ik ervaren dat ik nooit had kunnen bedenken wat het daadwerkelijk is om
echt oud te zijn, de ziekte dementie te krijgen en hoe het is je intens eenzaam
te voelen.
Door
neuropsychologisch onderzoek van de laatste twintig jaar weten we inmiddels dat
het gevoel van eenzaamheid een directe fysieke ervaring is. Eenzaamheid is een
fysiek verschijnsel, net zoals honger of dorst dat is. Het geeft ons het
signaal dat we een tekort hebben in onze verbinding met anderen.
Wetenschappers
maken onderscheid tussen verschillende 'soorten' eenzaamheid:
- Affectief: andere mensen zeggen je niet zoveel en dus mis je ze ook niet, als
je alleen bent;
- Sociaal (isolement): een heel klein netwerk hebben, er alleen voor staan;
- Situationeel: het gevoel opgesloten te zitten in je huis, door de situatie
(bv ziekte);
- Emotioneel: het gevoel dat het niet lukt om gevoelens te delen, missen van intieme partner;
- Chronisch: eenzaamheid die al jaren duurt en waarvoor men geen oplossing kan
vinden;
- Genetisch: er zijn aanwijzingen dat genen een rol spelen bij eenzaamheid;
- Existentiëel: gevoel van eenzaamheid ongeacht de relaties, een
zingevingsprobleem;
- Voorbijgaand: een tijdelijk verschijnsel na een 'life-event'.
Je zou
kunnen zeggen dat iemand met de ziekte dementie te maken krijgt met een
combinatie van verschillende soorten eenzaamheid: zoals sociale-, situationele
eenzaamheid gecombineerd met existentiële eenzaamheid, waarbij vooral het
gevoel van eenzaamheid overheerst, hoeveel bezoek er ook komt. Het verlies van
zingeving speelt hierbij volgens mij een belangrijke rol.
Dementie
heeft niet alleen invloed op cognitieve vermogens en het handelen van iemand,
maar ook op de sociale situatie en het psychische welbevinden. Vaak verminderen
de sociale contacten van ouderen, omdat familie en vrienden zijn overleden.
Daarbij komt dat bij mensen met dementie, door de achteruitgang van de
cognitieve vaardigheden, de mogelijkheid om in contact te komen/blijven met de
omgeving wordt beperkt. Soms staat dit in direct verband met de beperktere
mogelijkheden van spraak of motoriek, maar vaak ook met een verschil in het
waarnemen.
De persoon
met dementie wordt steeds beperkter in zijn mogelijkheden om zelf contact te
leggen met een ander. Voor de mensen uit de sociale omgeving van de persoon met
dementie wordt het ook steeds lastiger om in contact te komen, omdat deze in
een “andere wereld” lijkt te leven. In feite vereenzaamt de persoon met
dementie innerlijk. Wanneer het korte termijn geheugen zo beperkt is dat al 10
minuten naar het vertrek van een familielid hij/zij weer is vergeten dat deze
net op visite is geweest, ervaart de persoon met dementie een gevoel van
eenzaamheid. Probeer
het u maar eens voor te stellen hoe u dat zou ervaren.
Bij
dementie zou je kunnen zeggen dat je te maken krijgt met het stukje bij beetje
verliezen van (de grip op) het leven. Het verliezen van de persoon die je was
en daarmee ook het verlies van de zingeving van je leven. Vaak zijn mensen met
dementie goed op de hoogte van het verloop van de ziekte. Dit bewuste proces
van het langzame verlies van de persoon die je was en daarmee je leven, gaat
gepaard met een intens gevoel van eenzaamheid. Een gevoel van eenzaamheid dat
moeilijk voor te stellen is als je het niet zelf of van heel dichtbij mee
maakt. En dat geldt natuurlijk voor heel veel gebeurtenissen, ziekten,
ongemakken en beperkingen, je weet pas hoe echt voelt als je het zelf ervaart. Het
zou mooi zijn als we ons dat meer bewust zouden zijn, wat meer proberen door de
ogen van die ander te kijken en meer begrip zouden kunnen opbrengen voor (en minder
zouden oordelen over) die ander. Het intense gevoel van eenzaamheid is niet weg
te nemen, maar we kunnen wel proberen het wat comfortabeler/leefbaarder te
maken voor en met elkaar.
Foto: Frank
van Beloois, www.foto.vanbeloois.nl, www.academy.vanbeloois.nl
Tekst: Yvonne van Kemenade
Tekst: Yvonne van Kemenade
