Het vooruitzicht dat je tenslotte zult
vergeten wat je allemaal bent vergeten en dat je dit dan ook niet zult missen,
is geen troost, want het betekent dat je uiteindelijk zelf, als persoon gewist
bent (Douwe Draaisme, 2001).
Figuur 1: Anatomie van de hersenen
Ik vind het heel lastig om in te schatten wat mijn Ma met de ziekte dementie[1] dacht, voelde en ervaarde. Dingen die zij zei en deed interpreteerde ik vanuit mij eigen werkelijkheid en in het beeld van wie zij was. Meer begrip over wat er eigenlijk gebeurt met de hersenen bij de ziekte dementie kan helpen emotioneel er beter mee om te gaan. Het besef dat Ma echt ziek was en Ma Ma niet meer was. Echt accepteren en begrijpen zal ik het denk ik nooit. Daarom deze columns, om met u (privé of zakelijk betrokken bij mensen met de ziekte dementie) mijn ervaring en kennis te delen, en zo hopelijk wat meer begrip te creëren voor de omgang van en zorg voor mensen met de ziekte dementie.
Hersenen algemeen
In figuur
1 (linkerzijde) is de anatomie van de buitenkant
van de hersenen afgebeeld, gezien vanaf de zijkant. Te zien zijn de grootste
kwabben (frontaal, wand, slaap en achterhoofd) en de structuur van de hersenstam
(brug, verlengde merg en kleine hersenen). De afbeelding aan de rechterzijde
toont de plaats van het limbisch systeem
in de hersenen. Het limbisch systeem is opgebouwd uit: hersengewelf,
hippocampus, schorswinding, amandelen, parahippocampus winding en delen van de
thalamus[2]. De hippocampus zit diep
in het brein en wordt als eerste aangetast door Alzheimer. Zodra de ziekte zich
verder ontwikkelt, breidt de schade zich uit naar de kwabben.
Ziekte Dementie
Dementie
kan worden gezien als een versnelde en ernstige veroudering van onze hersenen[3]. Er is
sprake van een sluipend afbraakproces. Dementie is een chronische
hersenaandoening die de hersenen onherstelbaar beschadigt. Iedere hersencel die
werkt, beschadigt zichzelf, door een stapeling van eiwitten in hersencellen. Deze
cellen gaan hierdoor kapot en uiteindelijk blijven er steeds minder cellen
over. De ziekte dementie begint bij (verschrompeling van) de cellen van de
hersenschors. Maar het totaal aantal neuronen neemt niet af. Celdood vindt niet
massaal door het hele brein plaats, maar beperkt zich tot een paar
hersengebieden. Wel treedt er verminderde activiteit, en daardoor de
verschrompeling van hersencellen door het gehele brein heen, op vanaf de vroege
stadia van de ziekte. Dat verklaart waarom in het beginstadium van de ziekte de
symptomen zo sterk kunnen fluctueren. Bij celdood zouden deze fluctuaties niet
optreden. Celdood is niet omkeerbaar.
Dementie
(ziekte van Alzheimer) volgt een vaste route door de hersenen: beginnend bij de
hersenschors van de slaap/temporaal-kwab, gevolgd door enkele afwijkingen in de
hippocampus (ligt aan de onder/voorkant van de slaapkwab). Er zijn nu nog geen
symptomen van de ziekte dementie zichtbaar. Maar als vervolgens de temporale kwab
en de hippocampus fors worden aangedaan, treden er geheugenstoornissen op (korte
termijn geheugen). Als vervolgens de overige hersenschorsgebieden worden aangetast,
worden de symptomen sterker. Hersenfuncties worden aangetast, zoals het
geheugen, het denken, de taal, de oriëntatie en het handelen (zoals aankleden).
Als laatste wordt het achterste deel van de hersenschors aangetast, het zicht (visuele
cortex).
Functieniveaus
Hersenen
kennen vier functieniveaus:
1. Eerste
niveau: ongerichte bewegingen en enkelvoudige prikkels, voorbeeld is de zuig-
en grijpreflex bij baby’s.
2. Tweede
niveau: belangrijke taak om binnenkomende prikkels af te weren en te ordenen, nodig
om een beeld te krijgen van de situatie.
3. Derde niveau:
emoties worden gekoppeld aan binnenkomende prikkels. De persoon weet nu wat hij
voelt en kan bedenken wat hij met de emoties wil gaan doen.
4. Vierde
niveau: activiteit van de hogere hersenfuncties: bewust plannen, bewust keuzes
maken, verantwoordelijkheid nemen, inzicht hebben etc….
Niveau
1 en 2 samen heet het onderbrein, of wel
het emotionele brein en wordt gekenmerkt door onbewust, reflexmatig en
impulsief handelen.
Niveau
3 en 4 samen heet het bovenbrein
oftewel cognitieve brein en wordt gekenmerkt door bewust en doordacht handelen.
Bij mensen
met dementie zijn vooral niveau 3 en 4 aangetast. Dat verklaart waarom mensen
met dementie meestal onbewust, reflexmatig, impulsief en emotioneel vanuit
niveau 1 en 2 handelen.
Minder hersenweefsel
In de
meest ernstige fase van de ziekte van Alzheimer is er sprake van een totale
inkrimping van het hersenweefsel. De normaal goed ontwikkelde plooien aan de
buitenkant van de hersenen zijn zichtbaar dieper en de hersenkamers, oftewel de
ruimtes in de hersenen, zijn aanzienlijk vergroot (zie
figuur 2) . Ook de windingen in de hersenen, die het hersenvocht bevatten, zijn
gekrompen.
Figuur 2: Hersenen gezond en aangetast
door de ziekte van Alzheimer
Het is
erg lastig te accepteren dat iemand met de ziekte dementie, eigenlijk
niet meer de persoon is die je kende, doordat de hersenen langzaam
verdwijnen. Er wordt vaak gezegd dat je tijdens het ziekteproces al afscheid
neemt van je naaste met de ziekte dementie. Ik vind het een lastige vraag of ik
tijdens het ziekteproces al afscheid heb genomen van Ma. Ik dacht van wel, maar
na haar overlijden besef ik dat ik de ziekte vooral heb proberen te
rationaliseren om emoties een plaats te kunnen geven. En dat is was anders dan
afscheid nemen van een dierbare, terwijl hij/zij nog leeft. En deze worsteling
blijft mij bezig houden, ook na het definitieve afscheid………..
[1] Als ik ‘dementie’
schrijf, heb ik het eigenlijk over de ziekte van Alzheimer
[2] Voor meer informatie en
verklarende begrippenlijst zie www.alzheimer.nl (Internationale
stichting alzheimer onderzoek)
[3] D. Swaab. Wij zijn ons
brein. Van baarmoeder tot alzheimer, 2010.